うすば蜻蛉日記

正しい歴史認識を持って日本人の誇りを取り戻しましょう

2009年04月 | ARCHIVE-SELECT | 2009年06月

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慢性骨髄性白血病の署名運動 ご報告

15日からはじめた、慢性骨髄性白血病に関する署名運動ですが
5日間で30件以上のネット署名が集まりました。
この数字が多いか少ないかはわかりませんが、お願いをした
知人以外の方も多く署名してくださっています。
心から感謝します。
署名運動は引き続き続けます。
署名用紙での署名も、集まっています。

ひとりの力ではできることは限られていますが、こうしてネット上で
お伝えしたことで賛同してくれる方がいたという事実にほんとうに
感動と感謝をしています。

慢性白血病は、音もなく忍び寄ってくる恐ろしい病気です。
他人事と思わずに、関心を持っていただければと思います。
健康診断などで初めてわかることが多い病気です。
義兄もそうでした。
まったく自覚症状もないうちに、病魔に冒されていました。
なってしまってからでは遅いのです。

署名にご協力をお願いすると共に、これを読んで下さった方には
定期健診(血液検査だけでわかります)をお薦めします。

引き続き、皆様のご協力を切にお願いいたします。


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慢性骨髄性白血病患者の医療費負担の支援について

突然ですが、私の義兄は10年ほど前から、慢性骨髄性白血病と戦っています。

簡単に説明すると慢性骨髄性白血病とは、3段階からなり第1段階は「慢性期」と
呼ばれ、自覚症状もない場合も多く発見が遅れることもあります。
第2段階は「移行期」でこの段階になると次の「急性転化期」への変化が間近に
迫っている状態と言われています。
この「急性転化期」とは急性白血病と同じ状態で進行も早く、生存の確率は大変低くなります。

義兄は昨年の夏、急性転化期になり数ヶ月、無菌室に入りました。
幸いにも病状はその後、安定しましたがいつまた同じような状態になるか
わかりません。
そんな中、姉からある署名を頼まれました。
慢性骨髄性白血病(CML)を「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額医療費の
支給の特例」の対象にすることを求める署名
です。

長いタイトルで分かりづらいかも知れません。
現在日本では「血友病、HIV,人工透析の腎臓病」の三疾病が高額長期医療費の
対象になっています。
そこに慢性骨髄性白血病も加えて欲しいという事なのです。

高額医療費高額長期医療費には違いがあるのです。
高額医療費は月の医療費が一定の金額を超えた場合に申請すれば超えた分の
医療費が戻ってくる(という表現が適切か分かりませんが)ことはご存知の方も多いと思います。
例えば事故や病気で一時的に高額な医療費を払った場合などがこのケースです。

しかし、高額医療費が長期にわたり続く病では、医療費の負担は大変な重荷となります。
慢性骨髄性白血病の平均的治療では三割負担としても月に116,000円ほどの負担です。
これは「高額医療費限度額」を超える額となっています。

以前は慢性骨髄性白血病患者の5年生存率は大変低いものでしたが
現在はインターフェロン、遺伝子標的治療薬(グリベック)などの開発により
生存率自体は上がってきています。
しかし、問題なのは高額な医療費です。

事実、義兄の場合でも、自営業をしていますが義兄が働けない中での高額な
医療費の負担は大変厳しい状況になってきています。
治療をやめれば、ほぼ確実に死が待っている病です。
せっかく新薬などの開発により40%程度だった生存率が89%まで上がって
いる中で医療費が払えないがために「急性転化期」がいつ訪れるかと怯えて
生活している患者さんも大勢いることと思います。

私は義兄のためだけではなく、日本全国に8000人以上いるといわれている
慢性骨髄性白血病患者さんたちのためにも、この署名運動に協力しようと
思っています。

うつ病で投薬治療を続けている私は、ドナー登録もできません。
ですから、何かの形で協力ができたらいいと以前から思っていました。

この署名運動は「慢性骨髄性白血病を『高額長期疾病にかかる高額医療費の
支給の特例』の対象に指定することを求める会(略称:CMLの会)」がはじめた
ものです。
これをもっと多くの人に知ってもらえないかと考えて、調べたところ「署名TV」と
いうサイトにたどり着きました。
こちらのサイトに同様の署名を求めるプロジェクトを載せていただきました。
署名用URLはこちらです。
http://www.shomei.tv/project-1062.html
詳しい説明なども記載しております。

こちらで署名していただいたものをCMLの会の責任者のかたにお送りしたいと
思っています。
賛同いただける方は、どうか署名にご協力をお願いします。
右側のブログパーツからも署名していただけます。
また、このブログパーツや署名サイトを皆様のブログなどで紹介して頂けると助かります。

ご協力を重ねてお願いいたします。


| 日常日記 | 13:57 | comments:1 | trackbacks:0 | TOP↑

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つつじ満開です

PA0_0009.jpg
 少し前に撮った写真ですけど、私の住む団地の周りにつつじの
 花がたくさん咲いてます。

 毎日、愛犬の散歩でご近所に咲く花を見て癒されています。

 最近、自律神経の働きを正常にする呼吸法やちょっとした体操をしています。

 



| 日常日記 | 00:23 | comments:0 | trackbacks:0 | TOP↑

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